今日もおいしくなりますように

小さな焼き菓子工房【田舎娘の菓子工房MUW】をはじめて8年目♪ひよっこ夫婦の365日。

【発症】膠原病?よくわからないけど、すぐ治るよね?

これはブログに書こうかとても悩んだことの一つですが、

夫さんが私が経験してきたことを書いてみたら?と言ってくれたので、少しずつ書いてみようと思います。

 

ベーチェット病膠原病の一種ですが、

調べようと本を探してみても、ベーチェット病のことについてしっかり書いてある本に私はなかなか出会えず、

書いてあっても2~3ページのみで当時の私は不安でしかたありませんでした。

 

もっとベーチェット病とお付き合いされてる方の話とか聞きたいなぁとすごく思っていたので、

私なりに試してみたこととか、向き合ってきたこととかを綴ってみようと思います。

 

 
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私がベーチェット病になったのは、

2009年21歳になる年でした。

 

製菓衛生士の学校を卒業後、

調理師学校に入学、

全力で学び全力で学生生活を楽しみ、

就職先も決まった卒業間際のことでした。

 

最初は軽い喉の痛みから始まり、

なかなか治らないままグズグズと過ごしていたら高熱が出始め、

色んな病院へ行くも「風邪かな?」と抗生物質のみの処方でした。

 

それでも高熱は下がらず、それから数週間。

 

喉の痛みは増すばかりで、唾も飲み込めないしもちろん食事もとれなくなり、

また病院へ行くも風邪が悪化したのかもと栄養剤の点滴しかしてもらえませんでした。

 

高熱も喉も改善せず、

今度は陰部の痛みが酷くなり、大の方も小の方も出したいのに痛みで出せず辛い毎日でした。(汚い話ですが…)

今度は母に連れられ婦人科に行ってみるけど、「ん~よくわからんねぇ」と気休め程度の塗り薬を処方されるだけ。

 

この頃になると、

もう何をするのも痛くて苦しくて生きているのが辛くなるくらいまできておりました。

 

どんどん痩せていくし生活もままならないので一人暮らしの家から実家に一時帰宅し、

その際に京北の小さなクリニックの先生に診てもらったところ

 

「大きな病院で詳しく診てもらったほうがええかもしれん」

 

と紹介状を書いてくださいました。

 

それから祖母に連れられ大きな病院へ行き、

診察と検査をしてもらったら

 

「これは相当辛かったでしょう?

膠原病かもしれません。すぐ入院できる?」と。

 

私は病名がわかったことと(膠原病が何なのかは理解してなかったけど)、

これで良くなるんや!と思い安心し、

祖母が手続きをしてくれている間に仕事中の母へ電話しました。

 

「コウゲンビョウ?やって~!

山登ってないのになんで高原病になったんやろな!笑」

と、

膠原病の漢字や意味すらわかっておらずなんともおバカな発言をしておりました(笑)

 

父と母は膠原病と聞いてびっくりしたらしく、 

仕事終わりにかけつけてくれた病院までの車内で二人で泣いたと話してくれたのはそれから数年後でした。

 

 と今日はここまでにしておきます。

 

あんなにしんどかったのに、

こうやって書きながら(あぁ、そうだったなぁ)

なんて思えるのは、

色々試行錯誤し今はベーチェット病と上手く付き合いながら暮らせているからなのかなぁと思います。

 

その時は今のような生活ができるなんて思っていなかったし、

ましてや結婚ができるなんて思ってませんでした。

 

色んな事が受け入れられず、

認めたくなくて苦しくてもがいていたなぁ。

 

もしかしたら

こういうブログを見つけていてもその時は読まなかったかもしれません。

 

だから、

こんなに苦しんだんです!とか、

頑張って前向きにいこう!とかそういう事が書きたいのでは決してなくて、

ただ、

私が経験してきたことや今経験していることが同じような人に何かほんの少しでも届いたらいいなぁと思っています。 



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